如何支持患有慢性疾病或特殊需求的孩子
指导如何帮助孩子应对慢性疾病或特殊需求带来的情感挑战。. HowTo: Family Edition: family how-tos that actually help.
- 承认他们的现实. 患有慢性疾病或特殊需求的孩子常常会对自己的状况产生各种各样的情绪。有些日子他们可能会因为错过活动而感到愤怒，因为与众不同而感到悲伤，或者因为自身的局限而感到沮丧。另一些日子他们可能会为自己的韧性感到自豪，或者为支持性的关系感到感激。 许多父母发现，在不试图解决或淡化孩子感受的情况下，承认这些感受很有帮助。诸如“当你因为治疗而不能参加足球训练时，听起来真的很艰难”或“我注意到你今天在治疗时似乎很沮丧”之类的话语，可以在不强迫解决方案的情况下开启对话。 有些家庭会安排定期的沟通时间，让孩子可以在不受评判的情况下分享他们的感受。这可能是在乘车时、睡前或每周一起散步时。
- 建立符合年龄的理解. 孩子需要以符合其发育水平的方式来理解自己的病情。年幼的孩子通常更适合简单、具体的解释（“你的肺功能不同，所以你需要这种药物来帮助你更好地呼吸”），而年龄较大的孩子和青少年可能需要更详细的医疗信息。 许多家庭与他们的医疗团队合作，寻找适合儿童的资源，如书籍、视频或支持小组。有些孩子在能够向同龄人解释自己的病情时会更有信心，而另一些孩子则更喜欢隐私。 在可能的情况下，考虑让孩子参与适合其年龄的医疗决策。这可能意味着让学龄儿童选择哪只手臂注射，或者让青少年在医生就诊时自己提问。
- 应对社交挑战. 患有慢性疾病或特殊需求的孩子常常会面临同龄人的提问、注视或排斥。有些家庭会提前练习应对方式，让孩子感到有准备。这可能包括简单的解释（“我患有糖尿病，这意味着我的身体需要帮助来处理糖分”）或设定界限的说法（“我现在不想谈论那个”）。 许多父母发现与老师和学校工作人员合作，创造包容性的环境很有帮助。这可能包括教育同学了解病情，为活动安排便利措施，或在学校确定了解孩子需求的值得信赖的成年人。 一些孩子可以通过支持小组、夏令营或专为有特定疾病的年轻人设计的在线社区，与有相似经历的人联系，从中受益。
- 培养独立性和自我倡导能力. 随着孩子的成长，许多家庭会逐渐将管理病情的责任从父母转移到孩子身上。这可能从简单的任务开始，比如提醒服药时间或识别症状模式。 自我倡导能力的培养通常是通过在低风险情境下的练习。孩子可能从在体育活动中要求休息开始，最终学会要求在学业环境中获得便利。 有些家庭发现创建视觉日程表、清单或应用程序很有帮助，这些可以帮助孩子跟踪自己的护理常规。目标是以每个孩子都能接受的、可控的步伐建立信心和能力。
- 照顾整个家庭. 慢性疾病会影响整个家庭系统。兄弟姐妹可能会感到被忽视，父母可能会经历悲伤或压力，家庭动态通常需要调整。许多家庭发现，解决每个人的情感需求有助于减轻患有特殊需求的孩子因内疚或对家庭压力负责而产生的负担。 定期的家庭会议有助于分发信息，共同解决问题，并确保每个人的声音都被听到。一些家庭会建立特殊的传统或与每个孩子进行一对一的时间，以保持联系。 许多父母会从自己的支持网络中受益，无论是通过特定疾病的组织、一般的育儿团体，还是专业的咨询。照顾好自己的情感健康通常能提高您有效支持孩子的 E 力的能力。