كيف تدعم طفلك خلال المرض المزمن أو الاحتياجات الخاصة

دليل لمساعدة الأطفال على تجاوز التحديات العاطفية التي تأتي مع المرض المزمن أو الاحتياجات الخاصة.

اعترف بواقعهم. غالبًا ما يختبر الأطفال الذين يعانون من حالات مزمنة أو احتياجات خاصة مجموعة من المشاعر تجاه وضعهم. في بعض الأيام قد يشعرون بالغضب بسبب الأنشطة المفقودة، أو الحزن بسبب الاختلاف، أو الإحباط بسبب قيودهم. في أيام أخرى قد يشعرون بالفخر بمرونتهم أو بالامتنان للعلاقات الداعمة. يجد العديد من الآباء أنه من المفيد التحقق من صحة هذه المشاعر دون محاولة إصلاحها أو التقليل من شأنها. عبارات مثل "يبدو الأمر صعبًا حقًا عندما لا يمكنك الانضمام إلى تدريب كرة القدم بسبب علاجاتك" أو "لاحظت أنك بدوت محبطًا أثناء العلاج اليوم" يمكن أن تفتح المحادثات دون فرض حلول. تنظم بعض العائلات أوقاتًا منتظمة للمتابعة حيث يمكن للأطفال مشاركة ما يشعرون به دون حكم. قد يكون ذلك أثناء رحلات السيارة، أو وقت النوم، أو المشي الأسبوعي معًا.
بناء فهم مناسب للعمر. يستفيد الأطفال من فهم حالتهم بطرق تتناسب مع مستواهم النمائي. غالبًا ما يكون الأطفال الأصغر سنًا أفضل حالًا مع تفسيرات بسيطة وملموسة ("رئتيك تعملان بشكل مختلف، لذلك تحتاج إلى هذا الدواء لمساعدتك على التنفس بشكل أفضل")، بينما قد يرغب الأطفال الأكبر سنًا والمراهقون في مزيد من المعلومات الطبية التفصيلية. تعمل العديد من العائلات مع فريقهم الطبي للعثور على موارد صديقة للأطفال مثل الكتب أو مقاطع الفيديو أو مجموعات الدعم. يشعر بعض الأطفال بمزيد من الثقة عندما يتمكنون من شرح حالتهم لأقرانهم، بينما يفضل البعض الآخر الخصوصية. فكر في إشراك طفلك في قرارات طبية مناسبة لعمره قدر الإمكان. قد يعني ذلك السماح لطفل في سن المدرسة باختيار الذراع التي يتم فيها الحقن أو السماح لمراهق بطرح أسئلته الخاصة أثناء زيارات الطبيب.
التغلب على التحديات الاجتماعية. غالبًا ما يواجه الأطفال الذين يعانون من حالات مزمنة أو احتياجات خاصة أسئلة أو نظرات أو استبعادًا من أقرانهم. تمارس بعض العائلات الردود مسبقًا حتى يشعر الأطفال بالاستعداد. قد يشمل ذلك تفسيرات بسيطة ("لدي مرض السكري، مما يعني أن جسدي يحتاج إلى مساعدة في معالجة السكر") أو عبارات لوضع الحدود ("لا أريد التحدث عن ذلك الآن"). يجد العديد من الآباء أنه من المفيد العمل مع المعلمين وموظفي المدرسة لخلق بيئات شاملة. يمكن أن يشمل ذلك تثقيف الزملاء حول الحالة، أو ترتيب تسهيلات للأنشطة، أو تحديد البالغين الموثوق بهم في المدرسة الذين يفهمون احتياجات الطفل. يستفيد بعض الأطفال من التواصل مع الآخرين الذين لديهم تجارب مماثلة من خلال مجموعات الدعم أو المعسكرات أو المجتمعات عبر الإنترنت المصممة للشباب الذين يعانون من حالتهم الخاصة.
تعزيز الاستقلالية والمناصرة الذاتية. مع نمو الأطفال، تقوم العديد من العائلات تدريجيًا بنقل مسؤولية إدارة الحالة من الوالدين إلى الطفل. قد يبدأ ذلك بمهام بسيطة مثل التذكير بمواعيد الدواء أو التعرف على أنماط الأعراض. غالبًا ما تتطور مهارات المناصرة الذاتية من خلال الممارسة في مواقف منخفضة المخاطر. قد يبدأ الطفل بطلب استراحة أثناء الأنشطة البدنية ويتعلم في النهاية طلب تسهيلات في الإعدادات الأكاديمية. تجد بعض العائلات أنه من المفيد إنشاء جداول مرئية أو قوائم تحقق أو تطبيقات تساعد الأطفال على تتبع روتين رعايتهم الخاص. الهدف هو بناء الثقة والكفاءة بوتيرة تبدو قابلة للإدارة لكل طفل على حدة.
اعتني بالأسرة بأكملها. تؤثر الأمراض المزمنة على أنظمة الأسرة بأكملها. قد يشعر الأشقاء بالتجاهل، وقد يعاني الآباء من الحزن أو الإجهاد، وغالبًا ما تتطلب ديناميكيات الأسرة تعديلًا. تجد العديد من العائلات أن تلبية الاحتياجات العاطفية للجميع يساعد الطفل ذي الاحتياجات الخاصة على الشعور بأعباء أقل من الشعور بالذنب أو المسؤولية عن ضغوط الأسرة. يمكن أن تساعد اجتماعات الأسرة المنتظمة في توزيع المعلومات وحل المشكلات معًا وضمان سماع صوت الجميع. تنشئ بعض العائلات تقاليد خاصة أو وقتًا فرديًا مع كل طفل للحفاظ على التواصل. يستفيد العديد من الآباء من شبكات الدعم الخاصة بهم، سواء من خلال منظمات خاصة بالحالة أو مجموعات الآباء العامة أو الاستشارات المهنية. غالبًا ما يؤدي الاعتناء بصحتك العاطفية إلى تحسين قدرتك على دعم طفلك بفعالية.